
মেরুদণ্ড জনিত মাংসপেশির অবক্ষয় সংক্রান্ত বংশগত ব্যাধি (এসএমএ) এবং হিমোফিলিয়া
বাংলাদেশের বর্তমান পরিস্থিতি ও করণীয়
কোলজুড়ে আসা ফুটফুটে শিশুটির হাত-পা যখন ভালোমত নড়ছে না বা একেবারেই নড়াচড়া করছেনা। কিংবা অন্য কোন মায়ের কোলের সন্তান যার সামান্য আঘাতেই শরীর নীল হয়ে অবিরাম রক্তক্ষরণ হচ্ছে-তখন মধ্যবিত্ত বাবা-মায়ের স্বপ্নগুলো মুহূর্তেই ম্লান হয়ে যায়। মেরুদণ্ড জনিত মাংসপেশির অবক্ষয় সংক্রান্ত বংশগত ব্যাধি যা মেডিক্যাল ভাষায় স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফি (এসএমএ) অথবা হিমোফিলিয়ার মতো বিরল রোগে আক্রান্ত হয়ে বিনা চিকিৎসায় নিভে যাচ্ছে শত শত নিষ্পাপ প্রাণ। এই অসহায়ত্বের দেয়াল ভেঙে বিরল রোগে আক্রান্ত প্রতিটি শিশুর বাঁচার অধিকার নিশ্চিত করতেই এক বিশেষ আলোচনা সভার আয়োজন করা হয়।
বিশ্ব বিরল রোগ দিবস ২০২৬' উদযাপন উপলক্ষে গত বুধবার (১১ মার্চ) বাংলাদেশ শিশু হাসপাতাল ও ইনস্টিটিউট-এর পেডিয়াট্রিক নিউরোসায়েন্স বিভাগ এবং পেডিয়াট্রিক হেমাটোলজি অ্যান্ড অনকোলজি বিভাগ যৌথভাবে "বাংলাদেশে এসএমএ (SMA) ও হিমোফিলিয়া: বর্তমান পরিস্থিতি ও করণীয়' শীর্ষক একটি গোলটেবিল আলোচনার আয়োজন করে।
আলোচনার সভাপতিত্ব করেন অধ্যাপক ডা. এ কে এম আজিজুল হক, সভাপতি, পরিচালনা বোর্ড, বাংলাদেশ শিশু হাসপাতাল ও ইনস্টিটিউট। অধ্যাপক ডা. আবিদ হোসেন মোল্লা, সদস্য, পরিচালনা বোর্ড, বাংলাদেশ শিশু হাসপাতাল ও ইনস্টিটিউট এবং শিশু বিশেষজ্ঞ, বারডেম জেনারেল হাসপাতাল ও ইব্রাহিম মেডিকেল কলেজ; অধ্যাপক ডা. মোঃ মাহবুবুল হক, পরিচালক, বাংলাদেশ শিশু হাসপাতাল ও ইনস্যিটিউট: অধ্যাপক ডা. এম মনির হোসেন, একাডেমিক কোঅর্ডিনেটর ও সদস্য, পরিচালনা বোর্ড, বাংলাদেশ শিশু হাসপাতাল ও ইনস্টিটিউট, এই গোলটেবিল আলোচনার বিশেষ অতিথি হিসেবে উপস্থিত থেকে তাদের মূল্যবান বক্তব্য প্রদান করেন। আলোচনা সঞ্চালনা করেন, অধ্যাপক ডা. মোঃ আব্বাস উদ্দিন খান, অধ্যাপক ও প্রধান, ডিপার্টমেন্ট অব পেডিয়েট্রিক নিউরোসাইন্স, বাংলাদেশ শিশু হাসপাতাল ও ইনস্টিটি।
বাংলাদেশে বিরল রোগসমূহ, বিশেষ করে এসএমএ (SMA)এবং হিমোফিলিয়া ব্যবস্থাপনার চ্যালেঞ্জ ও সম্ভাবনাগুলো পর্যালোচনাই এই আয়োজনের মূল লক্ষ্য। বাংলাদেশ শিশু হাসপাতাল ও ইনস্টিটিউট ইতোমধ্যে এসএমএ (SMA) আক্রান্ত শিশুদের জন্য সমন্বিত রোগনির্ণয় ও ব্যবস্থাপনা সেবা শুরু করেছে। একইভাবে, এখানে হিমোফিলিয়া আক্রান্ত শিশুদের বিশেষায়িত সেবা এবং প্রতিরোধমূলক (প্রোফাইল্যাস্টিক) চিকিৎসা কার্যক্রমও সক্রিয়ভাবে চলমান আছে।
আলোচনায় মূল প্রবন্ধ উপস্থাপনা করেন অধ্যাপক ডা. মোঃ বেলায়েত হোসেন, অধ্যাপক ও প্রধান, পেডিয়েট্রিক হেমাটোলজি এন্ড অনকোলজি বিভাগ, বাংলাদেশ শিশু হাসপাতাল ও ইনস্টিটিউট এবং ডা. শাওলী সরকার, সহযোগী অধ্যাপক, ডিপার্টমেন্ট অব পেডিয়েট্রিক নিউরোসাইন্স, বাংলাদেশ শিশু হাসপাতাল ও ইনস্টিটিউট। মূল প্রবন্ধ হতে জানা যায় যে বর্তমানে বাংলাদেশ শিশু হাসপাতাল ও ইনস্টিটিউট নিজ উদ্যোগে এসএমএ (SMA) এবং হিমোফিলিয়া রোগীদের চিকিৎসা করে আসছে। এসএমএ (SMA)-এর জন্য ইতিমধ্যে রোগনির্ণয় পরিষেবা (genetic analysis/জেনেটিক এনালাইসিস) চালু করা হয়েছে, যা বাংলাদেশের যে কোন হাসপাতালে এই প্রথম। এসএমএ (SMA) এবং হিমোফিলিয়া-এর মত বিরল রোগের চিকিৎসা অত্যন্ত ব্যয়বহুল, যা এই শিশুদের অভিভাবকদের দ্বারা বহন করা সম্ভব নয়। অদাকার গোলটেবিল আলোচনায় উক্ত বিরল রোগের সমন্বিত চিকিৎসা ব্যবস্থাপনায় সবার সক্রিয় অংশগ্রহন সহ রাষ্ট্রের বড় ভূমিকার ব্যাপারে সবাই ঐকমত পোষণ করেন।
আজকালের খবর/আরএম